中新網(wǎng)上海新聞7月19 日電(張踐 洪小嵐)7月17日下午，一場罕見病多學(xué)科協(xié)作診療組啟動(dòng)儀式隆重舉行，進(jìn)一步促進(jìn)罕見病臨床與科研的協(xié)同創(chuàng)新，提升罕見病防治與保障水平。

　　罕見病因其“罕見”特點(diǎn)，導(dǎo)致醫(yī)生對(duì)其認(rèn)知不夠；此外，由于部分罕見病會(huì)對(duì)多系統(tǒng)、多器官造成損傷，使患者無法第一時(shí)間前往正確科室就診，誤診或者延誤診斷情況多發(fā)。

　　因此，提升醫(yī)生對(duì)罕見病的整體認(rèn)知水平，使得罕見病患者得到及時(shí)的確診更早更規(guī)范的治療，對(duì)于改善患者預(yù)后尤為重要。相關(guān)專家表示，I型神經(jīng)纖維瘤病是一種累及全身多個(gè)系統(tǒng)的疾病，涉及的學(xué)科很多，診斷難度大；各個(gè)科室對(duì)疾病和危害認(rèn)識(shí)不足，容易漏診、誤診。因此建議成立I型神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科診療協(xié)作門診，也就是MDT，針對(duì)患者具體病情，多個(gè)學(xué)科進(jìn)行討論，明確診斷，制定最佳的治療方案，并且進(jìn)行長期隨訪管理，為患者提供長期的、個(gè)體化、綜合性疾病診療隨訪咨詢服務(wù)。

　　此外，罕見病患者們未被滿足的診療需求，希望能夠發(fā)揮區(qū)域醫(yī)療中心的作用。醫(yī)院成立覆蓋血液科、腎科、神內(nèi)科、神外科、骨科等多個(gè)科室的罕見病多學(xué)科診療協(xié)作團(tuán)隊(duì)，大大提升了醫(yī)生對(duì)罕見病的整體認(rèn)知和規(guī)范診療水平，改善患者預(yù)后。(完)

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編輯：張踐